難病や慢性疾患を抱える子どもへの支援
Support for children with intractable and chronic diseases
愛知県立大学 看護学部 小児看護学
汲田 明美
医療は日々、進歩しています。しかし、原因が不明で根治的な治療方法がなく、対症療法（症状に応じた治療）でコントロールしなけばならない場合もあります。また、疾病による症状が一定期間継続したり、もしくは生涯にわたって症状が継続し、良くなったり悪くなったりを繰り返す疾患もあります。
このような難病や慢性疾患を抱える子どもへの支援には、医療者以外の大人も、子どものために何が適切かを考えて関わっていくことが、子どもにとって非常に有益なことになると考えています。
どの子どもも「その子のペース」で成長し、発達していきます。生活していく上での力を、その子なりに育みます。その力を信じて支援を充実させることが、私たち大人の役目です。
そのためには、子ども自身が、自分の人生が「これもいい」と思えるような支援を考え、子どもの持つ力を学術的知見で支援していくことが必要と考えています。
なぜなら、子どもの「生活力」に関連する子どもの力のアセスメントが適切にできれば、より良い支援につながるはずだからです。
勿論、それでもなお大人には見えていない「生活力」があるかもしれませんが、それを理解し、伸ばす努力をしたいと考えています。
その実現のためには、多職種と協同し、それぞれの専門性を活かし、子どもが病気とともに生きていく力を育み、支える方法を構築することを、学術的に検証し提案したいと考えているのです。
News
第 24 回日本小児 IBD 研究会学術集会 3月3日（日）セッション 8 「患者支援・トランジション」（13:10-13:45）において、 『小児 IBD 患者の生活力支援ツール...2024年2月29日Happifullノートの「医療者用説明書」を公開 しました。ノートを活用する目的と医療者の留意点をチェックすることで、最適な活用が可能になります。 無料ダウンロードできます。2023年3月1日IBDの子どもへの生活力支援ツール「Happifullノート」を［科学研究費助成 16K12159］により開発しました。 本ノートは、小児炎症性腸疾患（IBD）患者のためのもので「小...2019年10月6日第29回日本リウマチ学会総会・学術集会において 「日常診療における移行支援でコメディカルが目指すもの」について講演しました（2019年10月6日）第17回日本小児IBD研究会において「小児炎症性腸疾患（IBD)患者の「生活力」を育む成人移行期の支援について」を発表しました。2016年7月23日日本小児看護学会第26回学術集会において、小児炎症性腸疾患患者の「生活力」に関する調査 について発表しました。2014年10月30日第24回日本小児リウマチ学会総会において「思春期発症SLE患者の成人移行期に関する母親への支援を考える 」を発表しました。
